Aux sources du bien-être » Bien-être » Comment prévenir une myopathie de Duchenne ?

La myopathie de Duchenne est une maladie génétique très rare qui touche par an 110 nouveaux nés en France. Encore connue sous le nom de « dystrophie musculaire de Duchenne », elle se caractérise par une destruction progressive des fibres musculaires. Ce qui finit par conduire la victime à un handicap moteur très sévère. Heureusement, il existe quelques pratiques permettant de retarder ou d’éviter les complications liées à la maladie. Ce qui peut aider à améliorer la durée de vie des patients et à leur éviter des faiblesses musculaires trop sévères. 

La rééducation motrice régulière

La prise en charge d’une personne souffrant de myopathie de Duchenne passe essentiellement par cette étape. Elle fait appel à plusieurs disciplines à savoir : les massages, la kinésithérapie, la kiné balnéothérapie et l’ergothérapie.

De manière générale, le traitement d’une pareille affection consiste à éviter au maximum l’immobilité des muscles. Cela peut entrainer leur rétraction et entrainer par la suite des faiblesses musculaires

Pour ce faire, très tôt l’enfant doit bénéficier du port d’attelles cruro-pédieuses. Celles-ci vont permettre de prévenir les complications. Pour mettre ses muscles en mouvement, il devra recourir régulièrement à un certain nombre d’appareillages. La marche est vitale et tout doit être mis en œuvre pour qu’elle soit maintenue.

L’enfant souffrant de dystrophie musculaire de Duchenne peut au besoin bénéficier d’un fauteuil roulant électrique. Ce dernier ne doit s’imposer qu’au cas où la marche, avec les autres appareils, devient trop difficile ou fatigante pour l’enfant. 

L’utilisation du fauteuil roulant devient définitive généralement lorsque l’enfant atteint l’adolescence. Le patient a le choix entre deux types de fauteuils roulants électriques. Le premier est le modèle « verticalisateur » tandis que le second est la version multipositions. 

Le premier permet à l’adolescent malade de tenir debout au besoin là où le second permet plusieurs positions d’utilisation. Ce dernier peut aider à se tenir debout de façon autonome entre une à deux heures par jour.

 

myopathie de Duchenne

La kinésithérapie respiratoire

Il s’agit donc du deuxième volet du traitement préventif de la myopathie de Duchenne. La kinésithérapie respiratoire offre plusieurs effets bénéfiques à la personne souffrante. Il permet de modeler le thorax, d’entretenir la souplesse de la paroi thoracique et de faciliter le désencombrement. Ce qui permet naturellement de réduire l’aggravation respiratoire

Il est recommandé de pratiquer une ventilation assistée au cas où l’atteinte respiratoire causée par la dystrophie musculaire de Duchenne entraine une insuffisance respiratoire. Cela se fait de deux manières par l’intermédiaire d’un ventilateur. 

Le premier type de ventilation assistée est dit non invasif et se fait à l’aide d’un masque disposé sur le visage. Le second type se fait à partir d’une trachéotomie.

Les traitements complémentaires

En plus de la rééducation motrice et de la kinésithérapie respiratoire, il n’est pas rare que les médecins recommandent d’autres traitements au patient atteint de myopathie de Duchenne. Il s’agit généralement d’une chirurgie, d’une prise en charge nutritionnelle ou d’un traitement médicamenteux.

La chirurgie se pratique soit en complément de la rééducation soit en cas d’échec de cette dernière. Celle dite de la scoliose intervient en fin de puberté et permet de redresser ainsi que de rigidifier la colonne fragilisée par la faiblesse musculaire. 

La prise en charge nutritionnelle s’adapte aux besoins du patient là où le traitement médicamenteux se fait essentiellement par l’intermédiaire de corticoïdes.

  • Marlène Schiappa, Cédric Bruguière J'arrête de m'épuiser ! : comment prévenir le burn-out : 21 jours pour changer
    J'arrête de m'épuiser ! : comment prévenir le burn-out : 21 jours pour changer Marlène Schiappa, Cédric Bruguière Eyrolles
    5,12 €
  • Jean-Claude Basdekis Comment prévenir le risque d'infarctus : programme diététique de lutte contre le risque cardio-vascu
    Comment prévenir le risque d'infarctus : programme diététique de lutte contre le risque cardio-vascu Jean-Claude Basdekis Chiron
    9,44 €
  • jean-pierre gâté Prévenir l'illettrisme : comment la recherche peut-elle servir l'école ?
    Prévenir l'illettrisme : comment la recherche peut-elle servir l'école ? jean-pierre gâté L'Harmattan
    9,78 €